La fibromyalgie est une maladie chronique qui touche environ 3 millions de femmes en France. Pourtant reconnue par l’OMS depuis 1992, la fibromyalgie n’est pas encore assez prise en considération. Si on en parle un peu plus ces dernières années, c’est grâce aux malades mais trop peu grâce au corps médical. Beaucoup de personnes atteintes se battent contre un manque de reconnaissance, une longue errance médicale et des médecins fibro-sceptiques. Douleurs fortes et diffuses, fatigue intense, les symptômes sont nombreux. Pourtant, il n’y a pas de traitement global efficace. La guérison semble impossible. Connais-tu cette maladie ou as-tu une femme de ton entourage qui en souffre ? Elles vivent avec la fibromyalgie, voici les témoignages de frangines sur cette maladie sournoise.
Quelques chiffres sur la fibromyalgie
En France, on estime que 2 % de la population souffrirait d’un syndrome fibromyalgique, elle est plus fréquente chez les femmes, 8 à 9 cas sur 10, et sa fréquence est maximale entre 30 et 50 ans. Les hommes sont peu concernés. À l’échelle mondiale, les pays occidentaux sont les plus touchés.
Mais ces chiffres sont approximatifs puisque le diagnostic est difficile à poser, que nombreuses sont les femmes à ne pas savoir de quoi elles souffrent et donc non recensées. On parle de 3 millions connues mais pas de l’ensemble des personnes touchées, qui sont a priori plus nombreuses…
Cela fait 7 ans que je me bats, et que je dois accepter cette maladie.
La fibromyalgie, qu’est-ce que c’est ?
Sur la plupart des sites officiels, la fibromyalgie est définie comme une affection chronique avec des douleurs diffuses et persistantes associée à une fatigue intense.
Affection, ensemble de symptômes, mais pas clairement reconnue comme une maladie.
Concrètement, qu’est-ce que cela veut dire ? Souffrir de fibromyalgie, c’est avoir l’impression au départ d’une grippe qui n’en finit pas. Courbatures, douleurs, fatigue intense, brouillard mental.
Andréa nous raconte comment la fibromyalgie est apparue dans sa vie il y a quelques années.
« Quand ça m’est tombé dessus, en 2015, j’ai cru à une grippe ou un truc de ce genre. Je n’avais envie et besoin que de dormir et j’avais mal partout. Après un passage chez le médecin, il s’est avéré que non et c’est là que des mois de rendez-vous se sont enchainés. Dépression, burn-out ? Infection virale ? J’ai même eu droit à un IRM cérébral… Le diagnostic est tombé quelques mois après, j’ai eu de la ‘chance’ que ça ne soit pas trop long ».
Seulement ce n’est pas tout. Les douleurs ne partent pas et s’intensifient, la fatigue devient permanente, on parle d’asthénie.
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Pour Barbara, les symptômes sont très variés. « Mes symptômes ? Douleurs diffuses, je suis régulièrement bloquée au niveau cervical, bas du dos, mes jambes me font très mal, j’ai un très mauvais sommeil, je suis hypersensible, mes articulations au niveau des mains et des genoux se bloquent également régulièrement. »
Et que dire de ces troubles de la concentration, de la mémoire, dus au manque de sommeil. Mais aussi d’autres syndromes associés comme celui de l’intestin irritable.
« Toujours cette sensation que le haut du corps brûle avec une douleur majorée entre les omoplates, nous confie Sophie, diagnostiquée en 2020. Durant ces crises il ne fallait pas me toucher. Je prévenais alors mes enfants que je ne pouvais pas les serrer dans mes bras. Même le contact de l'eau sous la douche était difficile à supporter. Et une très grande fatigue ».
On le constate, les symptômes sont variés, plus ou moins présents selon les personnes touchées. Ceci explique un des problèmes principaux : la fibromyalgie est vue comme une pathologie fourre-tout.
Tu veux savoir quelles sont les informations officielles ? Tu peux aller sur cette page dédiée à la fibromyalgie sur le site du Ministère de la Santé.
Il y a environ 3 millions de personnes atteintes de fibromyalgie en France soit 2 % de la population. 8 à 9 cas sur 10 sont des femmes.
Des causes encore trop floues
La perception de la douleur est perturbée chez la personne fibromyalgique au niveau du système nerveux central et des neurotransmetteurs. Cela aboutit à une extrême sensibilité à la douleur par :
- L’allodynie, une perception douloureuse de stimulations qui sont habituellement indolores
- L’hyperalgésie, une perception anormalement importante des stimulations douloureuses.
D’autres facteurs psychologues et sociaux semblent faciliter l’apparition de la maladie. Des prédisposants, avec des antécédents comme la dépression ou une autre maladie. Des déclenchants comme un traumatisme, un accident, une infection virale, un accouchement, une intervention chirurgicale, le décès d’un proche…
Et des facteurs d’entretien, qui prolongent les symptômes comme le stress et l’anxiété.
Enlever du stress à sa vie, c’est déjà un bon moyen de gérer sa fibromyalgie.
Sophie de Lorient, diagnostiquée en 2020 témoigne sur l’apparition de ses premiers symptômes et ses possibles raisons.
« Elle est apparue brutalement un jour d'été, après une période très difficile où de maman en couple je suis devenue maman trahie, maman séparée, maman solo. Une période où j'ai mis toute mon énergie à dépasser ce sentiment de vide et à accompagner mes enfants (que j'avais en garde principale). Mon corps n'a pas aimé cet enchaînement de profonde souffrance et de volonté puissance 10. De retour de chez mes parents où je venais de passer une semaine, j'ai ressenti une très forte douleur dans tout le haut du corps, comme une sensation de brûlure, et une très grande fatigue. Ça a duré une semaine environ. Un mois après, je me retrouve dans le même état, je prends donc rdv chez mon médecin traitant. »
Comment se passe le diagnostic de la fibromyalgie ?
Il n’est pas surprenant, au vu de tout cela, que le diagnostic soit compliqué à poser, on ne le nie pas. Pour les médecins, il faut d’abord supprimer les autres possibilités.
Une personne qui en souffre et qui arrive chez son médecin traitant a bien du mal elle aussi au départ à comprendre ce qui lui arrive.
Même le contact de l’eau sous la douche était difficile à supporter.
Pourquoi soudainement son dos la fait atrocement souffrir ? Pourquoi ne dort-elle plus ? Et pourquoi est-elle constamment fatiguée ? Comment expliquer ses douleurs quotidiennes ? Que dire de ces troubles de la concentration et de la mémoire qui ne la quittent plus ?
« J’avais une doctoresse très humaine, elle s’occupait de mon fils et moi comme médecin traitant, nous explique Andréa. Je me rappelle, après tous ces examens, ces médicaments sans effet de ce fameux jour où elle m’a regardée droit dans les yeux. Elle m’a dit ‘je crois que je sais enfin ce que vous avez, on va demander la confirmation d’un rhumatologue. Vous souffrez de fibromyalgie’. C’était en 2016, et je n'avais jamais entendu ce mot-là. Je suis sortie de là sonnée, sans comprendre vraiment ce que cela allait avoir comme conséquences sur ma vie… »
On comprend qu’il soit d’abord nécessaire de pouvoir barrer toutes les autres possibilités de maladies et passer par la case examens médicaux à répétition. On ne compte plus le nombre de prises de sang, de radios, d’IRM, d’échographies qui ne donnent rien…
Car ce qu’il faut retenir avec la fibromyalgie, c’est qu’elle est sournoise ! Les douleurs sont réelles, l’impact concret sur la vie du malade et pourtant aux examens, il est courant de ne rien trouver de probant… Et que dire des traitements, antidouleurs, anti-inflammatoires, somnifères et antidépresseurs qui sont sans effet ou qui te font prendre du poids, qui te shootent sans pouvoir te guérir…
Tout ça, c’est dans le meilleur des cas, quand tu as la chance de tomber sur un médecin généraliste qui ne te traite pas de folle, de malade imaginaire et qui te prend au sérieux !
Ce fut le cas de Sophie et elle est reconnaissante envers son médecin.
« J'y allais en ayant déjà connaissance de la possibilité d'une fibromyalgie car une de mes amies en souffre. Mais je n'utilise pas ce terme, je lui dis seulement que j'ai eu deux épisodes de très fortes douleurs. Elle ne tarde pas à évoquer la fibromyalgie, elle a connaissance des mois difficiles que je viens de vivre et me dit clairement qu'il y a un lien très probable avec l'apparition de ces douleurs. D'ailleurs, j'en profite pour la remercier aujourd'hui. Je sais que beaucoup de personnes ne sont pas écoutées et qu'elles doivent attendre longtemps avant d'être prises en charge. Ça n'a pas été le cas pour moi. Elle m'a orientée vers le centre douleur de Lorient, avec un courrier et un questionnaire. J'ai eu mon premier rendez-vous 6 mois après. Durant ces 6 mois, les crises se sont répétées, toutes les trois semaines environ, elles pouvaient durer trois, quatre jours. »
Les fibromyalgiques, ces malades imaginaires ?
Trop de frangines atteintes ont entendu et entendent encore « tout ça, c’est dans votre tête ». Cela nous rappelle ce que subissent nos frangines souffrant d’endométriose. Cette négation de la douleur physique, de la souffrance psychologique et de la détresse émotionnelle que cela engendre ne sont pas tolérables…
Ajoute à cela des injonctions parfois contradictoires, pas toujours bienveillantes : « il vous faut juste du repos et ça ira mieux ; bougez-vous ; faites du sport ; vous n’avez rien, il faut arrêter de vous trop vous écouter… »
On reproche souvent aux personnes atteintes de fibromyalgie d’être passives, de se reposer sur leurs lauriers, de ne plus rien faire et de se contenter de subir leur vie.
Je suis sortie de là sonnée, sans comprendre vraiment ce que cela allait avoir comme conséquences sur ma vie…
Elles souffrent du manque de reconnaissance de leur état
Quand on a la fibromyalgie, la difficulté c’est ce manque de reconnaissance de la part du corps médical. Il est très difficile de trouver un médecin qui entend ta souffrance du premier coup. Certaines femmes voient des dizaines de médecins avant de réussir à se faire comprendre et c’est ensuite un rhumatologue qui peut poser le diagnostic de fibromyalgie.
Il est vrai que depuis quelques années, on parle de plus en plus de la fibromyalgie, les choses semblent vouloir bouger doucement mais ce n’est pas suffisant. Ce n’est toujours pas reconnu en ALD (affection de longue durée) par la sécurité sociale. Les médecins qui accompagnent leurs patientes doivent parfois jouer sur les mots pour un arrêt maladie ou une demande de prise en charge afin que la personne bénéficie de soins adaptés.
Les centres de douleur proposant un accompagnement pour la fibromyalgie se sont multipliés depuis quelques années et c’est une bonne chose. Des traitements sont proposés contre la douleur, des exercices physiques et un accompagnement psychologique. Malheureusement, ce n’est pas efficace pour tous les malades et cela ne guérit pas la maladie.
Sophie nous l’explique : « A partir du premier rdv au centre douleur j'ai pu tester le Tens qui n'a pas eu d'effets sur les douleurs. Je n'ai pas eu de traitement par médicament. J'avais également deux séances de kiné par semaine pour des massages. Pendant deux ans les crises étaient espacées de plusieurs semaines, j'avais donc des moments de répit. »
Idem pour Barbara, même si elle garde espoir.
« Au centre anti douleurs, différents traitements qui échouent tous et de la kiné. Le prochain test, ce sont des séances de RQTMS, des électrodes que l'on met au niveau du cerveau c'est un peu comme les tens. J’espère que cela me soulagera… »
Elles vivent avec la fibromyalgie au quotidien
Vivre avec la fibromyalgie, c’est voir son quotidien chamboulé, progressivement ou du jour au lendemain selon les premières douleurs qui apparaissent et leur intensité.
Barbara vit près de Rennes, pour elle le diagnostic a été posé en 2017.
« Cela fait 7 ans que je me bats, et que je dois accepter cette maladie. Mes douleurs sont diffuses. Chaque journée est une épreuve pour trouver l'envie de se lever, tellement ma fatigue est intense. J'ai une vie de famille compliquée, une fille de 13 ans et mon garçon de 10 ans diagnostiqué TDAH et dyspraxique, ce qui me prend le peu d'énergie que j'ai. »
On n’a pas d’autre choix que de changer ses habitudes. S’adapter est le maître mot. Ce qu’il faut retenir avec la fibromyalgie, c’est qu’on ne sait pas le matin en se levant dans quel état on sera. Personne ne peut anticiper l’évolution de la maladie, l’étendue des douleurs et leur impact d’une journée à l’autre.
« Je n’avais pas réalisé que cela voulait dire que je vivrais ainsi toute ma vie, confie Andréa. Enfin, que la fibro comme je l’appelle, serait toujours là. Ta vie change, tout change et tu n’y es pas préparée, et tu ne comprends pas pourquoi ton corps n’est plus le même, pourquoi de nouveaux symptômes apparaissent sans raison. Il faut du temps avant de digérer la chose, du temps avant de se dire que le pourquoi n’aura jamais de réponse… »
On peut avoir des journées où les douleurs se font discrètes et on se dit « chouette, un peu de répit ! », mais tout à coup elles réapparaissent sans crier gare…
Qu’on bouge ou pas, qu’on travaille ou non, si elles ont décidé d’apparaître elles ne te laissent pas le choix.
« Parce que j'ai occupé des postes physiques (aide à domicile, serveuse) depuis septembre 2022 les douleurs sont devenues quotidiennes. Plus ou moins fortes, elles peuvent être très présentes dès le matin et s'atténuer dans la journée ou au contraire apparaître le midi ou en fin de journée. » nous résume Sophie. Je ne sais donc jamais comment je vais passer la journée. La fatigue est constante et devient épuisement en fin de journée. »
Les conséquences sur la vie de tous les jours sont donc aléatoires, il est difficile de prévoir quoi que ce soit et c’est très frustrant. Cela déclenche forcément des blocages émotionnels et psychologiques car on a peur d’avoir mal tout le temps et n’importe où.
Apprendre à vivre avec cette maladie, à gérer les douleurs sans les laisser régenter ton existence est une grosse partie de la pathologie.
Le manque d’empathie est une vraie souffrance ajoutee dans cette maladie.
Le regard des autres : la double peine pour certaines femmes atteintes de fibromyalgie
Evidemment, vivre avec la fibromyalgie a un impact sur la vie sociale : familiale, amicale et amoureuse. Il n’est pas toujours facile de se faire comprendre de ses proches, de son entourage cela peut poser beaucoup de problèmes dans le monde professionnel.
« Ma famille a toujours été compréhensive même si parfois je voyais qu'elle avait du mal à comprendre le degré de douleur, c'est invisible et pas toujours facile à décrire, reconnaît Sophie. J'ai expliqué à mes enfants ce que j'ai, ils comprennent, m'aident, plus ou moins ! «
Cette maladie est souvent définie comme un handicap invisible puisqu’en effet ça ne se voit pas. La personne souffre mais elle n’est pas en fauteuil roulant ou ne marche pas forcément avec une canne.
Un jour elle a l’air bien et le lendemain elle est au fond de son lit. Alors les gens doutent, les gens se posent des questions sur la véracité de ses douleurs, les gens jugent…
« Est-ce qu’elle n’en fait pas trop ? Elle exagère un peu, non ? Mouais, soit elle est hypocondriaque soit dépressive… »
Voilà pourquoi la fibromyalgie est sournoise et vicieuse. Comme beaucoup d’autres maladies chroniques, elle ne se voit pas et ne s’expérimente pas de la même façon pour chaque malade et n’est pas pareille chaque jour.
La fibromyalgie s’accompagne souvent de honte et de culpabilité, et rime trop souvent avec solitude et isolement. Difficile de garder une vie sociale intacte avec des symptômes qui te bouffent la vie et avec des gens qui ne te comprennent pas.
« On peut le dire sans détour, cette maladie a un impact direct sur ton rapport aux autres, affirme Andréa. Entre les personnes qui ne comprennent pas, celles qui jugent, celles qui disparaissent, le vide se fait. Et puis toi aussi, tu changes malgré toi, même si tu aimerais que rien ne change, tu n’as pas le choix. Je suis atteinte depuis 2015 mais la maladie a vraiment empiré depuis 2020. Et depuis, j’ai une vie sociale presque inexistante. Elle n’est faite que d’obligations via mon rôle de mère, pour les rendez-vous médicaux ou en famille restreinte. Des amies, je n’en ai plus vraiment. Je me suis isolée à force de me sentir jugée, de ne plus me sentir à ma place pour me protéger, c’est vrai. Et puis quand on ne se reconnait plus, que le corps devient presque un ennemi, et qu’on va mal, on a honte, on a peur. Le manque d’empathie est une vraie souffrance dans cette maladie. »
Mais le vrai combat avec la fibromyalgie, c’est de garder espoir. Rester debout, garder la tête haute chaque jour, c’est déjà une victoire. Survivre à chaque journée qui passe semble parfois tenir de l’exploit.
Il n’est pas rare de devoir réinventer sa vie quand on est atteint de fibromyalgie et cela passe souvent par sa vie professionnelle. Beaucoup de frangines sont passées par là.
Si je ne suis pas heureuse chaque jour, je refuse d’être malheureuse tous les jours. J’apprends à l’être en étant malade.
Réinventer sa vie professionnelle avec la maladie chronique
Il y a des métiers qu’on ne peut plus pratiquer, des horaires qu’il faut adapter, des gestes qu’on ne peut plus faire aussi facilement qu’avant. Beaucoup de femmes se reconvertissent après le diagnostic. Pour celles qui ont la chance de bénéficier d’un arrêt maladie, cela leur permet de réfléchir à la question d’un nouveau projet professionnel. Nombreuses sont celles qui décident de se mettre à leur compte. Travailler de chez soi, transformer une passion, un don, une activité en un métier à gérer à son rythme. Mais ce n’est évidemment pas possible pour toutes…
« Je suis en reconversion professionnelle car la position statique (assise ou debout) est impossible et insupportable. Et la fatigue ne me permet plus de travailler à temps plein. Je ne suis pas isolée socialement, j'ai fait partie d'une association de personnes fibromyalgiques, je fais de la danse inclusive, je compte bien reprendre le travail même à temps partiel, nous confie Sophie. »
Pour les autres, c’est l’adaptation qui prévaut avec quand c’est possible, que la bienveillance au travail existe, des mi-temps thérapeutiques, du travail à temps partiel ou une adaptation du travail.
« J'ai perdu mon travail la première année après le diagnostic posé, nous raconte Barbara. Je me suis mise auto entrepreneur depuis 2 ans en tant que créatrice de bijoux fantaisie. Cela m'aide à oublier un peu mes douleurs... Mais j'ai peu de temps à accorder à mon activité et l'énergie aussi. »
Cette maladie peut créer une vraie précarité sociale, professionnelle et financière.
« Mais ça n'est pas toujours facile de se rendre compte qu'on ne peut plus faire certaines choses. C'est frustrant. Il faut composer avec ça. J'ai lu récemment que la fibromyalgie n'est pas curable mais qu'elle est gérable. D'en avoir conscience aide déjà beaucoup ça permet d'avancer tout en s'écoutant. »
Alors, pour tenir le coup, on essaie de voir les choses positivement. Et si la fibromyalgie était un moyen de réinventer sa vie ? Rien n’arrive par hasard dans la vie dit-on… Si cette épreuve était l’occasion de changer de vie, de se reconnecter à soi, de faire quelque chose qu’on aime vraiment ? En tout cas, d’apprendre à s’écouter pour prendre son bien-être en considération…
« Même si la vie peut sembler sombre la plupart du temps, j’ai appris à me rattacher à des petits bonheurs simples, confie Andréa. Si je ne suis pas heureuse chaque jour, je refuse d’être malheureuse tous les jours. J’apprends à l’être seule, en étant malade. Cela a commencé par mon changement de métier, puis de région. Des moments de doute, j’en ai plein, mais je sais aussi que je me suis offert une tranquillité d’esprit en vivant à mon rythme. Enlever du stress à sa vie, c’est déjà un bon moyen de gérer sa fibromyalgie. »
On le voit, pour ces frangines qui vivent avec la fibromyalgie, la vie est un combat quotidien. Faire le deuil de son ancien corps, de son ancienne vie, est un travail douloureux et difficile. Apprendre à vivre malgré les douleurs et la fatigue intense l’est tout autant. Chaque parcours est unique, chaque femme atteinte est la seule à pouvoir définir son seuil de tolérance, ses objectifs et à décider de comment elle veut et peut vivre sa vie avec la fibromyalgie. Ce qui les unit toutes, par contre ? Cet incroyable pouvoir de résilience…
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