14% des Françaises sont atteintes d’endométriose, au minimum. Cette maladie exclusivement féminine, invisible, douloureuse, fait enfin parler d’elle depuis quelques années. Le 25 mars aura lieu la marche mondiale pour l’endométriose, après la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose qui s’est déroulée du 6 au 12 mars.
L’endométriose, tu connais, tu en souffres ? Ou peut-être une de tes frangines, de tes amies, de tes collègues ? C’est une maladie gynécologique chronique de la femme en âge de procréer caractérisée par le développement de l’endomètre (muqueuse utérine) en dehors de l’utérus, causant de fortes douleurs et une infertilité. Ses causes sont mal connues, associant plusieurs facteurs qu’ils soient liés aux menstruations, facteurs hormonaux génétiques ou environnementaux.
Les chiffres de l’endométriose
10 à 14% des Françaises soit 1 à 2 femmes sur 10 souffrent d’endométriose. C’est-à-dire environ 2 millions de femmes ayant un cycle menstruel. A l’échelle mondiale, l’OMS parle de 190 millions de femmes touchées en 2020. Voilà les chiffres officiels les plus récents avérés. D’où viennent-ils ? De l’épidémiologie qui étudie la répartition des maladies dans une population et permet de décrire la prévalence (le nombre de cas). Dans le cas de l’endométriose, les études scientifiques sont malheureusement peu nombreuses.
Si ces chiffres sont sérieux, ils sont à prendre avec précaution ! Pourquoi ? Parce qu’il ne s’agit que des femmes « diagnostiquées ». C’est-à-dire pour lesquelles l’errance médicale a enfin pris fin ou qui ont pu voir un spécialiste. Ce qui n’est évidemment pas le cas de nombreuses femmes partout dans le monde.
On le sait, cette maladie gynécologique demeure encore mal repérée. Les connaissances par les professionnels de santé sont insuffisantes et les retards de diagnostic importants. A cela s’ajoutent le tabou autour de la santé féminine et le manque de consultation de nombreuses femmes qui ne le peuvent pas ou pensent hélas encore que leur souffrance est normale.
On se trouve donc vraisemblablement face à une nette sous-estimation.
Une maladie féminine trop longtemps ignorée
En gros, c’est quoi le quotidien d’une femme atteinte d’endométriose ? Les douleurs pendant les règles, mais aussi pendant les rapports intimes. La difficulté à avoir un enfant, les risques que la maladie engendre en cas de grossesse. Sans oublier d’autres symptômes comme les problèmes digestifs ou encore les maux de tête. Et parfois pire, au point de ne pas pouvoir se lever pendant plusieurs jours.
Certains moiS, je ne peux même pas me lever lors de mon premier jour de règles.
Virginie, une frangine atteinte d’endométriose souffre tous les mois « ça commence par des douleurs pendant les règles. On m’a dit que j’étais douillette, alors que je souffrais de plus en plus. Certains mois, je ne peux même pas me lever le premier jour. »
« La douleur est parfois si forte qu’il m’arrive de vomir. »
L’endométriose, c’est ça et c’est tous les mois, tous les 28 jours selon ton cycle menstruel. Et pour les femmes qui souffrent d’une forme sévère de la maladie, les symptômes sont pires comme nous l’explique Sabrina. « Je n’ai pas seulement mal pendant mes règles. Parfois, la crise est si forte qu’elle dure plus d’une semaine. Certains jours, je ne peux pas marcher. J’ai donc peu de répit puisque mes règles reviennent tous les 28 jours à peu près. La douleur est si forte que certains mois, je vomis, j’ai des migraines atroces. C’est peut-être une maladie invisible mais à vivre, elle est insupportable. »
Souffrir le martyre parce qu’on est une femme, cela te semble normal ? Non ? Nous non plus !
Et pourtant, c’est ce que des milliers et des milliers de femmes entendent depuis des années de la bouche des médecins, « qu’il est normal d’avoir mal pendant ses règles ».
Souffrir en silence, voilà à quoi ont été réduites les femmes atteintes d’endométriose depuis toujours. Elles se sont construites avec l’idée que les règles, c’est douloureux, que c’est un mauvais moment à passer ! Il faut prendre un Doliprane et serrer les dents, une bouillotte sur le ventre et puis c’est tout ! Pire, que c’est dans la tête ! Le fameux « c’est psychologique » peut-on lire dans de nombreux témoignages féminins. Et notamment dans le témoignage d’Imany dans le magazine Elle.
Chanteuse française et marraine d’Endomind, elle raconte « Les médecins disaient que c’était normal pour une femme de souffrir pendant ses règles ! L’endométriose est une maladie invisible. Sauf dans des cas très avancés, ni une radio ni une IRM ne peuvent la confirmer. On se prend forcément un coup de massue. On vous parle d’opération, d’injection, de ménopause chimique, d’infertilité… »
Peut-on avoir un bébé malgré l’endométriose ?
En plus des douleurs qu’elle engendre, l’endométriose est aussi responsable de l’infertilité de nombreuses femmes. La maladie rend en effet la fécondation difficile et peut occasionner des complications en cas de grossesse.
Toutes les femmes atteintes ne sont pas forcément concernées. Une grossesse spontanée reste possible mais c’est tout de même la moitié des cas d’infertilité féminine qui serait due à une endométriose !
Pour celles qui arrivent à tomber enceinte, une surveillance accrue est de rigueur car les risques sont hélas possibles et nombreux. Fausse couche, hypertension gravidique ou pré-éclampsie, fœtus de petit poids, naissance prématurée, accouchement par césarienne, hémorragie post-partum…
Pour les femmes dont le parcours de procréation s’annonce très difficile, une opération peut être envisagée avant le début de la grossesse. Pratiquée généralement sous coelioscopie, elle consiste à détruire ou à retirer les lésions d’endométriose qui gênent la fécondation.
Par ailleurs, si l’endométriose est trop forte et que la chirurgie n’est pas possible, une aide à la procréation médicalement assistée peut être envisagée.
Lueur d’espoir heureusement, des femmes atteintes d’endométriose peuvent vivre une grossesse normale et accoucher par voie basse. Chaque grossesse est unique et nécessite une surveillance adaptée.
Une visibilité rendue possible par des frangines connues atteintes d’endométriose
Depuis une décennie environ, les choses bougent grâce à la parole des femmes qui s’est libérée. Aidées par des femmes connues, nos frangines anonymes ont ainsi pu compter sur cette sororité pour braquer les projecteurs sur la maladie. Elles sont chanteuses, comédiennes, animatrices et ont aidé à visibiliser l’endométriose. Interviews, posts sur les réseaux sociaux, témoignages dans des émissions télévisées, engagements auprès d’associations, publications de livres…
Leur action a permis de faire connaître la maladie du grand public et de nombreuses femmes qui ne savaient pas pourquoi elles avaient mal tous les mois ! Enfin elles ont pu poser un mot sur leur mal : endométriose. La chanteuse Imany dont on a déjà parlé brièvement, en témoigne : « J’ai commencé par publier une lettre d’information sur la maladie sur ma page Facebook. Je n’ai jamais eu autant de « likes » sur un post depuis le lancement de mon premier album ! Il y a eu des centaines de commentaires, des femmes qui révélaient leur maladie à visage découvert, des maris qui m’écrivaient en message privé : « Merci, je pense maintenant savoir ce qu’a ma femme. »
Ambassadrice de l’association EndoMind, qui a pour objectif de donner plus de visibilité à la maladie pour une meilleure prise en charge, Imany affirme « quand on sait ce que l’on a, on ne subit plus et l’on peut se battre. »
On peut également parler d’Enora Malagré, chroniqueuse et animatrice radio et télévision, qui a d’ailleurs été hospitalisée début 2023. A bout, elle a eu ses mots de rage contre la maladie qu’elle a partagés sur Instagram. « Alors aujourd’hui, c’est un jour sans. Je perds des litres de sang, j’ai mal comme jamais. J’en ai ras-le-bol, parce que décidément sur moi, rien ne fonctionne. Je veux vraiment qu’on trouve un remède. Un VRAI à cette saloperie. L’endométriose. Car on n’en parle beaucoup maintenant mais ça n’avance pas !! Pas assez, on n’en guérit pas… Il faut continuer le combat. Il faut que la recherche avance. »
En 2018, c’est la chanteuse-actrice Lorie Pester qui avait rédigé une lettre ouverte au Président de la République pour revendiquer la légalisation de la préservation des ovocytes pour toutes les femmes atteintes d’endométriose.
Laetitia Milot, révélée par la série Plus belle la vie et marraine d’EndoFrance, a écrit un livre « Le bébé c’est pour quand ? », au sujet de l’endométriose et est devenue en quelques années un des visages phares pour la reconnaissance de l’endométriose.
Elle s’est souvent confiée, notamment dans un podcast du Monde. « Lorsqu’on m’a diagnostiqué l’endométriose, je n’en avais jamais entendu parler et je ne savais pas ce qu’était cette maladie. Je me suis sentie très seule parce que je pensais sincèrement être un cas rare. Je n’avais personne à qui en parler parce que personne, dans mon entourage en tout cas, n’avait été atteinte d’endométriose jusqu’alors, ou bien elles l’ont découvert après. Ce n’était pas évident. Et lorsqu’en 2013, j’en ai parlé pour la première fois dans un magazine, la présidente d’EndoFrance, m’a contactée et m’a proposé d’être marraine de l’association. »
Une reconnaissance officielle de l’endométriose en France en 2022
L’engagement des femmes et la libération de leur parole ont permis une avancée pour la reconnaissance et la prise en charge de la maladie en France.
Pour lutter contre l’errance médicale et améliorer la prise en charge des femmes touchées par l’endométriose, une mission a été lancée en mars 2021.
Cela a abouti, en 2022, à l’annonce d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose qui a défini 3 priorités.
- Le renforcement de la recherche avec 20 millions d’euros sur cinq ans.
- L’amélioration de l’offre de soins en permettant l’accès des femmes souffrant d’endométriose à des filières territoriales spécifiques dans chaque région.
- Une meilleure connaissance de l’endométriose par des actions visant à former les professionnels de santé et à informer le grand public.
Vers une meilleure prise en charge de l’endométriose ?
La prise en charge de la maladie est lente et complexe car il est compliqué d’établir un diagnostic sûr rapidement. Ceci explique en partie -mais ne justifie pas ! – l’errance médicale. C’est souvent le cas avec les pathologies aux symptômes multiples et variés. Alors quand ça touche aux maux exclusivement féminins là où les spécialistes sont encore trop souvent des hommes… On te laisse te faire ta propre opinion !
Voilà pourquoi depuis toujours, les femmes atteintes d’endométriose ne sont pas ou tardivement diagnostiquées. Le parcours de soins s’apparente à un parcours du combattant. Ou plutôt de la combattante pour nos frangines !
Pour celles qui sont au début de leur parcours de prise en charge, la première étape est la consultation d’un médecin généraliste, d’un gynécologue ou d’une sage-femme. Il ne faut pas hésiter à changer de praticien si le courant ne passe pas ou que ton mal n’est pas pris au sérieux.
C’est compliqué aujourd’hui avec les déserts médicaux et les délais de prise en charge mais si tu sais au fond de toi que tes douleurs gynécologiques ne sont pas « normales », ne lâche pas l’affaire ! Fais-toi aider, rapproche-toi notamment d’une association qui pourra te guider.
Par sa stratégie mise en place en 202, le gouvernement s’est donc engagé à améliorer l’offre de soins et la prise en charge de l’’endométriose grâce à des structures dans chaque région. Le but est que chaque région en soit dotée en 2023.
Existe-t-il des traitements pour soulager ou guérir l’endométriose ?
A ce jour, cette maladie ne répond à aucun traitement unique et efficace pour en guérir définitivement.
La prise de certains médicaments permet d’atténuer les symptômes de l’endométriose mais ces traitements sont hormonaux et ne sont pas efficaces sur les douleurs. Alors que c’est ce qui empêche principalement les femmes touchées de vivre normalement !
L’endométriose peut être de forme légère, dite superficielle, ou sévère. Pour les femmes souffrant des formes les moins graves, dans 1/3 des cas, les lésions superficielles régressent grâce à quelques mois de traitement ou spontanément sans traitement. Les femmes atteintes d’endométriose superficielle peuvent aller mieux grâce aux médecines complémentaires, avec une hygiène de vie adaptée. Même si, à ce jour, les données scientifiques sont insuffisantes pour recommander un régime alimentaire précis.
Pour les cas d’endométriose sévère, il n’existe pas pour le moment de traitement définitif. Seules l’hormonothérapie et/ou la chirurgie peuvent endiguer l’évolution de la maladie de façon temporaire selon les cas.
La Haute autorité de santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) recommandent en complément des traitements médicamenteux hormonaux, l’ostéopathie, la kinésithérapie, la relaxation (hypnose, sophrologie) et l’activité physique adaptée comme le yoga.
L’espoir de nouveaux traitements efficaces contre l’endométriose ?
L’espoir récent d’un vrai soulagement ou d’une guérison de l’endométriose par de nouveaux traitements vient d’Ecosse et du Japon.
Des chercheurs écossais de l’université d’Aberdeen annoncent un essai clinique pour fin 2023, sur un traitement non-hormonal, appelé « dichloroacétate« . Il s’agit d’un médicament utilisé pour soigner certains troubles métaboliques de l’enfance et certains cancers qui pourrait aussi traiter l’endométriose.
Selon leurs recherches, les cellules de la paroi pelvienne des femmes touchées par l’endométriose produisent des quantités trop importantes de lactate. Cela crée un environnement propice au développement de la maladie. Chez des souris, lorsque ces cellules ont été traitées avec du dichloroacétate, la production de lactate est revenue à des niveaux normaux et la taille des lésions d’endométriose a été réduite.
Cet essai clinique, appelé « EPIC2 » sur 100 femmes souffrant d’endométriose durera 12 semaines et aura pour but de déterminer si le dichloroacétate est un médicament efficace pour traiter les douleurs de l’endométriose.
En cas de succès, ce médicament pourrait être le premier traitement non-hormonal de l’endométriose proposé.
Au Japon, la recherche se concentre sur les inflammations chroniques au sein du laboratoire Chugai Pharma. Ses équipes ont créé l’anticorps AMY109 capable de freiner l’inflammation en réduisant les lésions et les adhérences des patientes.
L’injection de cet anticorps a fait régresser l’endométriose au bout de six mois et stoppé les saignements chez les singes femelles malades.
Chez la femme, une première étape clinique est en cours d’analyse, avec 26 patientes volontaires au Japon. La phase suivante devrait avoir lieu en 2024 au Royaume-Uni. Ce traitement se ferait sous la forme d’une injection mensuelle.
Que la solution vienne d’Ecosse ou du Japon, on souhaite à toutes nos frangines souffrant d’endométriose que cette lueur d’espoir soit couronnée de succès rapidement afin qu’elles n’aient plus à souffrir dans leur chair à cause de cette maladie.
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