Vivre avec l’endométriose : ces femmes racontent

Selon l’Organisation mondiale de la santé, on estime qu’1 femme sur 10 est atteinte d’endométriose dans le monde. En France, entre 2 et 4 millions de femmes seraient concernées.

L’endométriose a longtemps été une maladie taboue, la douleur des femmes pendant l’endométriose étant considérée comme « normale » par la société. 2 femmes ont accepté de témoigner de leur quotidien avec l’endométriose.

Les symptômes de l’endométriose

Contrairement à ce que l’on peut penser, l’endométriose ce n’est pas que des règles douloureuses. Mais aussi des douleurs liées au mouvement, à l’activité s*xuelle, une fatigue chronique…

Elora a 28 ans. La jeune femme est animatrice de danse et responsable d’exploitation d’une société de transport sanitaire. Touchée par l’endométriose, elle connaît des douleurs très intenses qui lui provoquent des vertiges et parfois même des nausées, pendant et en dehors des règles. « J’ai également des douleurs pendant les rapports intimes et après. Une fatigue chronique et des troubles digestifs. »

Cynthia a 23 ans et elle est coordinatrice d’agence pour une agence d’aide à domicile. Comme Elora, son endométriose lui provoque nausées, vomissements et fatigue chronique… »J’ai aussi des difficultés à uriner alors que parfois je dois uriner toutes les 10 minutes ou encore des douleurs dans les reins. », nous confie-t-elle.

« La maladie impacte 80% de mon quotidien »

L’endométriose affecte la vie quotidienne, une simple course ou un footing peut s’avérer être un parcours du combattant. « En période de « crise » l’activité physique intensifie les douleurs. » confie Elora. « Pendant ces même période il peut parfois être difficile de marcher ou d’aller travailler. Je suis obligée de prendre des antidouleurs ou des anti-inflammatoires suffisamment forts (pour ma part seuls les opiacés me soulagent à forte dose ou le CBD). » Selon l’association EndoFrance, plus d’un tiers des femmes estiment que l’endométriose a des conséquences sur leur carrière.

Cynthia évite le sport en période de crise, « car sinon je ne suis vraiment pas bien. Mes sorties sont parfois très compliquées en raison de la fatigue chronique et des douleurs épouvantables. Je dirais que la maladie impact 80% de mon quotidien. »

Le diagnostic de l’endométriose

Vivre avec l’endométriose peut s’avérer très complexe. Cette maladie a un impact important sur la vie des femmes touchées par la maladie. Pour autant elle est souvent mal diagnostiquée ou minimisée. Aujourd’hui, selon l’association EndoFrance une femme est diagnostiquée de l’endométriose avec un retard moyen de 7 ans !

Elora a été diagnostiquée à l’âge de 23 ans, après de nombreuses demandes. La jeune femme a dû changer 5 fois de gynécologue. « Beaucoup me disaient que les règles étaient douloureuses et que c’était normal mais je n’ai jamais laissé tomber ! Au quotidien je suis sous Sawis en continu. Le Sawis est un médicament hormonal qui n’est pas un contraceptif. Il diminue les douleurs et la prolifération de l’endomètre en dehors de l’utérus.  »

Cynthia a été diagnostiquée depuis le 25 mars 2022, « après 5 ans sans que les médecins me croient, ou sans avoir eu le nom d’un médecin pouvant lire mon IRM. »

Selon les recommandations de la Haute autorité de santé, l’échographie pelvienne est le premier examen pour le diagnostic de l’endométriose. Dans un deuxième temps, c’est l’IRM qui est proposée. 

« On nous dit que c’est une maladie à la mode ! « 

L’endométriose est souvent méconnue que ce soit du côté du corps médical ou de la société. Cynthia a connu beaucoup d’incompréhension et de réflexion de la part de son entourage. « De toute façon tu as toujours un truc de travers », « Tu te plains tout le temps », « Ce n’est pas la mort tu ne vas pas mourir. » a t-elle pu entendre. La jeune femme s’est retrouvée seule face à la maladie durant de longues années ; son entourage a eu le déclic lorsqu’elle leur a montré une série de témoignages.

Même son de cloche pour Elora qui regrette ces idées préconçues, « pas que de l’entourage mais aussi du corps médical. On nous dit que c’est une maladie à la mode ! Que c’est psychologique, que c’est dû à un traumatisme. L’entourage vous soutient jusqu’au moment où ça impact leur vie... »

La jeune femme admet que l’endométriose a influencé ses relations amoureuses. « Je ne voulais plus rien faire de peur d’avoir une crise pendant une sortie ou une soirée. J’avais des sautes d’humeurs très fréquentes et je ne voulais plus avoir de rapports intimes à cause de la douleur. » En effet, l’endométriose peut provoquer de fortes douleurs pendant les rapports, aussi appelées dyspareunies. Selon, un étude WERF EndoCost symptôme touche 56% des personnes atteintes d’endométriose.

Aujourd’hui, Elora est en parcours PMA femme seule mais n’arrive pas à tomber enceinte, « Les inséminations ne fonctionnent pas, rien ne s’accroche, bref que je ne tombe pas enceinte. Est-ce que c’est lié à l’endométriose ? On suppose qu’il y a un lien bien sûr mais cela peut être aussi dû au traitement que j’ai pu avoir ces dernières années. »

La reconnaissance de l’endométriose

Le gouvernement a lancé le 11 janvier 2022 une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Alors ou en est la reconnaissance de l’endométriose ? Elle n’est toujours pas reconnue comme une affection de longue durée, ce que regrette Cynthia, « Comment vous dire que pour nous qui en souffrons tous les jours c’est difficile, un combat perpétuel. J’espère qu’un jour la maladie sera réellement reconnue. »

La reconnaissance de l’endométriose comme affection de longue durée permet une prise en charge de la maladie à 100 % par l’Assurance Maladie. Aujourd’hui l’endométriose est reconnue comme une ALD uniquement au cas par cas après appréciation d’un médecin. En 2022, seulement 7000 femmes en bénéficiaient selon le Ministére de la Santé.

« C’est à ce moment-là que la maladie gagne : quand on s’arrête de vivre à cause d’elle. »

Pour la jeune femme, il est nécessaire de prendre le problème le plus rapidement possible : « N’attendez pas d’avoir des règles très douloureuses, essayer de voir le plus rapidement un médecin et surtout un médecin spécialisé. Mais avant tout prenez soin de vous. Lorsque j’ai appris la maladie j’étais anéantie, j’étais vide, je ne me sentais plus femme. Ma pire erreur a été de me renfermer sur moi-même. »

Elora confie quant à elle, qu’il ne faut rien lâcher, continuer à se battre et être forte, « Pour moi il faut écouter son corps sans pour autant s’arrêter de vivre parce que c’est à ce moment-là que la maladie gagne, quand on s’arrête de vivre à cause d’elle. »

Si tu souhaites te renseigner sur l’endométriose, tu peux te rapprocher de différentes associations :
https://www.endofrance.org/
https://www.endomind.org/
https://www.info-endometriose.fr/