Aujourd’hui, samedi 25 mars, a lieu la marche mondiale contre l’endométriose. Initiée aux Etats-Unis en 2014 et présente dans le monde entier, l’EndoMarch a pour but de mieux faire connaître l’endométriose, maladie méconnue du grand public. En France, la marche est organisée par l’association ENDOmind.
Selon l’Organisation mondiale de la santé, on estime qu’1 femme sur 10 est atteinte d’endométriose dans le monde. Dans notre pays, entre 2 et 4 millions de femmes seraient concernées. Parmi elles, 70 % souffrent de douleurs abdomino-pelviennes chroniques et invalidantes. Et 40% de femmes touchées par la maladie rencontrent des problèmes de fertilité. L’endométriose est ainsi la première cause d’infertilité des femmes !
Sylvain Tassy, chirurgien en gynécologie, nous renseigne sur le sujet
Sylvain Tassy est chirurgien en gynécologie à Nice. Plus de 80% de ses patientes sont atteintes d’endométriose. Spécialiste du sujet, il lutte pour faire connaître cette maladie au plus grand nombre. Il répond aujourd’hui à toutes les questions que les frangines se posent.
L’endométriose est une maladie peu connue du grand public. En quoi consiste t-elle exactement ?
Les principales concernées sont les femmes en âge de procréer. Une fois cet âge atteint, elle peut se déclarer à n’importe quel moment de la vie. Techniquement, cette maladie consiste en la prolifération et au développement de l’endomètre. L’endomètre est un tissu se trouvant normalement à l’intérieur de l’utérus. Dans le cas des femmes touchées par l’endométriose, l’endomètre se développe ailleurs c’est-à-dire à l’extérieur de l’utérus. Il existe autant de formes, de localisations et de proliférations de la maladie que de femmes. C’est aussi une maladie évolutive. En somme elle fait perversement ce qu’elle veut…
Quels sont les symptômes, les signes de l’endométriose ?
Globalement, le cas de découverte le plus fréquent est le fait d’avoir des règles douloureuses mais ce n’est pas systématique. Des douleurs pendant les rapports intimes ou à n’importe quel autre moment peuvent être des signes alarmants. Cependant, il est également possible d’avoir un cycle classique tout en étant atteinte d’endométriose. Les symptômes varient selon les femmes, pour certaines, cela n’est pas gênant au quotidien, pour d’autres c’est un véritable calvaire. Je connais des patientes qui vivent un enfer. Par exemple, c’est impossible pour elles de se lever de leur lit en période de menstruation ! Une situation invalidante notamment pour se rendre au travail.
Comment poser un diagnostic quand il existe une diversité de symptômes ?
L’endométriose est complexe, c’est pour cela que nous avons autant de mal à l’étiqueter. Le diagnostic peut prendre du temps. Beaucoup de temps. Parfois cela peut mettre entre six à dix ans !
Dans notre société, l’idée d’avoir mal pendant ses règles est normale.
Pourtant, la douleur n’est pas normale. L’acceptation de la douleur contribue à cette difficulté de la prise en charge. C’est une acceptation par manque d’informations que ce soit au niveau médical ou des patientes.
Au final, cette maladie reflète notre société. Nous n’écoutons plus les gens. Dans ce cas précis, le corps médical prescrit des examens complémentaires en oubliant de poser les bonnes questions : est-ce que vous avez mal ? Quand ? Comment ? A quel endroit ? L’écoute est primordiale, si cela est fait, le diagnostic est déjà fiable à environ 60%.
10% de femmes font face à ce combat. Cela veut-il dire qu’elles sont toutes dans l’incapacité de tomber enceinte ?
Encore une fois, il est impossible de faire des généralités. La moitié des femmes qui souffrent d’endométriose vont rencontrer des problèmes de fertilité tandis que l’autre moitié n’aura aucun problème à ce niveau-là. Cependant, il n’existe pas de corrélation entre la quantité d’endométriose et le fait d’être fertile ou non.
Comment prendre en charge l’endométriose ?
Face aux différentes formes de la maladie, la prise en charge n’est pas forcément évidente même s’il y a du progrès. Plusieurs manières de soigner sont donc possibles. Nous prenons en charge médicalement voire même chirurgicalement. Parfois une simple prescription de pilule ou un changement d’alimentation suffit, mais, comme pour le cancer, l’endométriose doit être prise en charge le plus tôt possible pour faire le moins de dégâts irrémédiables.
Aujourd’hui, selon l’association EndoFrance une femme est diagnostiquée de l’endométriose avec un retard moyen de 7 ans ! Ces dernières années les pouvoirs publics essayent doucement de faire bouger les choses. En janvier 2022, la maladie est reconnue comme affection de longue durée hors liste à l’Assemblée Nationale. La reconnaissance de l’endométriose comme affection de longue durée permet une prise en charge de la maladie à 100 % par l’Assurance Maladie. C’est-à-dire le remboursement de soins ou des congés maladies. Cependant, le dispositif permet aux patientes de faire reconnaître leur endométriose comme ALD uniquement au cas par cas après appréciation d’un médecin. Système complexe : aujourd’hui seulement 7000 femmes en bénéficient selon le Ministére de la Santé.
Si tu souhaites te renseigner sur l’endométriose, tu peux te rapprocher de différentes associations :
https://www.endofrance.org/
https://www.endomind.org/
https://www.info-endometriose.fr/
ITW de Sylvain Tassy réalisée par notre frangine Mathilde Campos
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